Me llamo Pablo A. Barredo. Mi nombre es irrelevante aunque ya lo conozcas. No soy un héroe. Tampoco un salvador. Soy una persona normal y corriente como tú. Yo sólo soy un cuidador de Alzheimer más. Y este, es mi diario.
Diario de un Cuidador
5 AÑOS
5 AÑOS
29/10/2014 09:54

Escribo. Borro. Y vuelvo a escribir. Una y otra vez voy redactando diferentes versiones de esta entrada sin acabar de sentirme satisfecho con el resultado, con lo que quiero expresar, con lo que pretendo transmitir. En ocasiones, las palabras adecuadas no salen con la facilidad que a uno le gustaría por desgracia, aún a pesar de ser comunicador. En ocasiones, sencillamente no hay palabras para describir ciertas emociones y vivencias que se te han quedado grabadas a fuego en el corazón.

Hoy, 29 de octubre de 2014, se cumplen cinco años del nacimiento de ‘Diario De Un Cuidador’: un pequeño blog que inició su andadura dos meses después de la llegada de ese diagnóstico de ‘posible demencia tipo Alzheimer’ (aunque mi madre y yo lleváramos un año previo conviviendo con él sin saberlo) que hizo que nuestro mundo (el suyo y el mío) diera un giro tan vertiginoso e inesperado que aún no haya conseguido deshacerme de las náuseas provocadas por éste.

En una fecha tan señalada, no puedo evitar el detenerme, mirar hacia atrás, hacer balance y recordar mi pasado con alegría, nostalgia y dolor. Recordar cosas que incluso ya hace mucho que creía haber olvidado o que preferiría hacerlo de contar con esa opción.

Me sabe mal haber perdido, tal vez, esa magia, esa poesía emocional y ese sentimiento con los que escribía y me expresaba en aquel entonces cuando era cuidador. No es lo mismo hacerlo cuando estás viviendo el proceso que cuando has llegado a ese fin del trayecto y ha pasado un tiempo prudencial para que las emociones y los sentimientos se hayan podido asentar y tú ponerlos mínimamente en orden. He necesitado más de un año y medio para ello. Cada cuidador cuando pasa a ser ex cuidador tiene su tiempo de recuperación. Algunos no lo hacen nunca y otros por suerte sí. Y digo por suerte, porque todo cuidador cuando vuelve a tomar el control de su vida y recupera la libertad, está en su pleno derecho de seguir su camino en paz, orgulloso de la labor realizada y feliz. Aunque no siempre sea así.

Nunca he pretendido ser el modelo de cuidador ejemplar pues no lo he sido. Soy humano. Soy imperfecto. Me he equivocado y caído en múltiples ocasiones. He llorado. He sufrido. He perdido la paciencia. He sentido culpa. El Alzheimer ha sacado lo mejor y lo peor de mí y me ha cambiado de por vida. Ni más, ni menos, que lo que experimenta cualquier otro cuidador. No soy excepcional. Tampoco considero que lo sea. De ahí que diga que no soy ni un héroe ni un salvador. Sólo he sido un hombre que una vez fue arrojado en medio de un océano en el que jamás había nadado y acabó por construir un barco con los trozos de madera y tablones que fue encontrando a la deriva para no ahogarse.

Honestamente, jamás hubiera sido capaz de imaginarme todo esto. Quién me iba a decir a mí que terminaría por dedicarme al mundo del Alzheimer, por darle voz a tantos cuidadores, y por pasar del mundo virtual al mundo real y transformar aquel minúsculo blog en la primera fundación en el planeta dedica a la figura de los cuidadores. Aunque, si debo decir la verdad, si pudiera volver atrás en el tiempo, quizás me lo habría pensado dos veces antes de concebir 'Diario'. Son muchas las instancias en las que me pregunto si realmente he logrado ayudar a algún cuidador y mejorado su calidad de vida en algún aspecto. Si he aportado mi granito de arena a la causa. Y si ha valido la pena todo esto.

Me gustaría pensar que sí. Que si mañana ya no estoy le habré dejado un legado decente a todos aquellos que vienen detrás. Y que, en cierto modo, he generado un pequeño impacto en positivo y ayudado a sacar la figura del cuidador de las sombras. Eso es todo lo que he pretendido con mi trabajo.

De mi querida madre no me olvido. Sería impensable hacerlo. Sin ella, sin su padecer, yo no estaría aquí ni sería quién soy. Y la extraño. Aún con su Alzheimer la extraño. Y sólo ella sabe lo mucho que la he querido y la quiero, lo mucho que la admiro y lo arrepentido que estoy por cosas que quedarán eternamente entre nosotros. Sólo a ella le permitiría juzgarme. Mas conociéndola y sabiendo el amor incondicional que me tenía, no me cabe la menor duda de que, si hay algo más allá de la muerte, la mujer a la que más he querido y quiero está ahí sintiéndose orgullosa de su hijo, perdonándole sus faltas y animándole a continuar. Ella es la verdadera creadora de ‘Diario De Un Cuidador’ y el alma de la ‘Fundación Diario De Un Cuidador’.

No sé si ‘Diario’ cumplirá algún día una década. Tampoco sé si la Fundación saldrá adelante o no. Son muchos los factores que determinarán eso. Algunos están en mis manos, otros en las de los que cuidan y unos terceros en las del destino. Pero de lo que estoy seguro, es que hasta el momento lo he dado todo por la causa y luchado por mis compañeros cuidadores. Y tengo la conciencia tranquila en ese aspecto.

'Diario’ seguirá cambiando y evolucionando con el tiempo. Es lo lógico y esperado. Ya no soy ese chico de 33 años que tuvo que dejarlo todo para cuidar de su madre. Ya no soy ese individuo que una noche decidió iniciar un blog con el pseudónimo de ‘Un Cuidador Más’ y, al hacerlo y sin saberlo, dio un primer paso que le llevaría hasta el punto en el que se encuentra a día de hoy. Admito que las pocas veces que me miro al espejo no reconozco a la persona que tengo delante y me pregunto a mí mismo: ¿qué fue de aquel Pablo A. Barredo de antes del Alzheimer? Lo echo de menos.

Han pasado cinco años. Cinco años que me parecen toda una vida. Del dolor, del sufrimiento, de las sombras, de todo lo malo que el Alzheimer ha inyectado en mí, he hecho un proceso de reconversión para canalizarlo a través del amor, la luz y el anhelo de tratar de ayudar al máximo de cuidadores que me sea posible, con el único objetivo de intentar conseguir que sufran un poco menos de lo que yo tuve que padecer. Y es precisamente esa batalla pendiente e inacabada que tengo contra la enfermedad, lo que me impulsa a continuar construyendo y avanzando.

Y así seguirá siendo.

Espero.

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Pablo A. Barredo

Historias como la mía no son únicas, pues se han dado, se dan y se darán miles de veces a lo largo de la historia de la humanidad. De ahí que mi nombre sea irrelevante, aunque ya lo conozcas. No soy un héroe. Tampoco un salvador. Soy una persona normal y corriente, como tú. Una persona con virtudes y defectos. Un hombre que, a los treinta y tres años, y tras el fallecimiento de su padre, el 14 de abril de 2008, tuvo que poner su vida personal en pausa, para dedicarse a tiempo completo al cuidado de una madre a la que diagnosticaron Alzheimer al poco de haber enviudado. Un hombre que, tras cinco años de cuidado, llegó al final de su camino tras perder la batalla contra la enfermedad. Yo sólo he sido un cuidador de Alzheimer más. Ahora, soy cuidador de cuidadores. Y este, es mi diario.

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