Me llamo Pablo A. Barredo. Mi nombre es irrelevante aunque ya lo conozcas. No soy un héroe. Tampoco un salvador. Soy una persona normal y corriente como tú. Yo sólo soy un cuidador de Alzheimer más. Y este, es mi diario.
Diario de un Cuidador
¿QUIÉN?
¿QUIÉN?
08/04/2014 10:46

A diario recibo cantidad de mensajes de conocidos/as y desconocidos/as. De compañeros y compañeras de contienda que he ido encontrándome a través de ese vagar durante tantos años por las redes sociales, ayudando en lo que puedo desde mi humilde experiencia. Y de soldados novatos que me mandan unas líneas, por primera vez, en busca de una mano amiga que les tienda una linterna y una espada con la esperanza de ser capaces de combatir contra ese terrible enemigo común llamado Alzheimer, en este campo de batalla al que han sido arrojados sin quererlo ni desearlo, anhelando el salir ilesos de la experiencia de lo que cuidar de un aquejado de demencia significa. Y se me parte el corazón, por unos y por otros. Porque ahora, más que nunca soy consciente de que esta, en ciertos aspectos, es todavía una guerra perdida.

Son demasiados los mensajes que, por desgracia y a medida que el universo de Diario De Un Cuidador va creciendo tan rápidamente, tardo más en contestar y en leer. Y lo siento de veras. Lo que hace único a Diario De Un Cuidador es que tan sólo hay una persona detrás de dicha plataforma. 'Diario De Un Cuidador' sólo hay uno como también sólo hay un Pablo A. Barredo, por suerte y por desgracia. Y son tantos los e-mails que me manda la gente y tan exigente mi trabajo que cada vez me cuesta más contestar a cada uno de ellos de manera personalizada y dedicarles el tiempo que se merecen. Cuántos más objetivos alcanzo con el mero fin de ayudar al máximo número de personas que puedo, menos soy capaz de individualizar mi atención para así llegar a una mayor número de individuos. Y cuánta más gente necesitada me encuentro, más fuerzo la máquina con el deseo de conseguir antes esas metas que me he propuesto: intentar salvar a esos miles y miles de cuidadores/as de acabar siendo víctimas directas de la enfermedad. Y es que, aunque nadie lo haya expresado hasta ahora, yo voy a declarar lo que nunca antes se ha dicho: ‘la víctima principal del Alzheimer no es el enfermo sino el propio cuidador.’ Qué se rasgue las vestiduras quién deba hacerlo. Nadie podrá hacerme cambiar de opinión visto lo visto y vivido lo vivido. El Alzheimer puede acabar con nuestros seres queridos pero el que a la larga acaba sufriendo más sus consecuencias es el mismo cuidador. El Alzheimer aniquila al enfermo, es cierto. Pero impone al inocente cuidador que debe enfrentarse a él una condena de muerte en vida. Y es que, como siempre digo, y tras haber cuidado de mi madre de principio a fin, esta enfermedad se te queda en la sangre como un virus para siempre. ¿Hay vida después del Alzheimer? Por supuesto que sí. Pero, ¿qué tipo de resto de vida le depara a aquel o aquella que ha cuidado? ¿Por qué soy el único que habla y se preocupa de la figura del cuidador una vez su camino como tal llega a su fin? ¿Por qué me da la sensación de que el que ha desempeñado esa labor tan importante y poco reconocida, pasa de pronto a desvanecerse en el olvido del entorno y la sociedad? ¿Quién se preocupa de él o de ella? ¿Alguien más lo hace una vez muerto el enfermo? ¿Incomodan mis palabras? Seguro que sí para muchos. Pero esa es la pura realidad. Nadie se preocupa del ex-cuidador. Absolutamente nadie. Porque el cuidador parece no tener derecho a quejarse por no haber sido el quien ha padecido dicho mal en su interior. Y ese es el gran error. Ahí es dónde más se están equivocando el entorno directo, la sociedad, los gobiernos y los mismos miembros que pertenecen al mundo del Alzheimer. Nos debería dar vergüenza abandonarlos a su merced en aguas tan turbias y peligrosas: las de un destino sin futuro.

Cuando leo cada uno de esos e-mails que recibo, no puedo evitar que me inunde la tristeza, la impotencia y la rabia. Me gustaría poder hacer más y llegar a más gente. Desearía ser capaz de arrancar las penas y las angustias de cada uno de vuestros corazones, de conseguir evitar vuestro sufrimiento y el de vuestros seres queridos enfermos. Ojalá, tuviera el don divino de lograr amortiguar ese dolor que la vida misma os está haciendo experimentar a unos y a otros, en especial: a vosotros/as cuidadores y cuidadoras.

Ayer me fui a dormir pensando en cada uno de esos seres humanos que comparten esa experiencia común llamada Alzheimer. Hoy me levanto aún sin haber encontrado esas palabras que puedan aliviar vuestras almas. Y sin duda, sois mi responsabilidad. Así lo siento. No pretendo ser un salvador. No soy un héroe. Soy completamente imperfecto. En mí podría aplicarse ese dicho que dice: todo santo tiene un pasado y todo pecador tiene un futuro. Mi vida ha estado plagada de grandes errores cometidos, incluso como cuidador. Demasiados para reconocerlos. Demasiados para enmendarlos. Que la vida me perdone por ellos el día que me toque enfrentarme a éstos. Errores, que me acompañarán el resto de mi existencia como una losa sobre mis hombros. Pero en el darme a los demás he hallado mi propia redención. Aunque mi alma esté muy lejos de la más absoluta salvación. Algún día, estoy convencido, pagaré por todos ellos y la factura será extremadamente larga y cara para salir airoso e indemne. Pero lo asumo, con todas sus consecuencias lo asumo. No me queda otra.

Estoy apostando muy fuerte para poder generar el cambio en el mundo que desearía ver. No estoy convencido de llegar a conseguirlo o de poder alcanzar el final de este camino llamado lucha contra el Alzheimer. De ahí que no me importe dejarme la vida en el intento. Si consigo salvar a uno solo de vosotros me daré por satisfecho. Habré hecho, en mi opinión, más que muchos otros que pasan por la vida sin pensar en los demás. Os acompañaré el mayor tramo del camino que mis fuerzas me lo permitan. Caminaré el tramo de recorrido que estéis dispuestos a que ande a vuestro lado. Y es posible que, llegado el momento, ceda mi bastón a la persona que considere más capacitada para retomar mi relevo. O que muera en el intento de querer acabar para siempre con esta gran epidemia llamada Alzheimer. Desde que mi madre fuera diagnosticada tuve muy claro que lo mío era una guerra personal contra la enfermedad. Y desde aquí le digo que podrá llevarse a nuestros enfermos, a mí mismo algún día incluso, si así lo quiere, pero tendrá que pasar por encima mío antes de llevarse por delante a esas víctimas inocentes e indefensas llamadas cuidadores sin yo intentar hacer algo al respecto. Mi guerra contra ella solo acaba de comenzar y bien sabe que yo no tengo nada que perder pues ya me lo ha robado todo.

Cuando no era más que un estudiante de cine recuerdo una película en particular que tuvimos que visionar y analizar: ‘El séptimo sello’ de Bergman. Obra que relata la historia de un caballero de las cruzadas que reta a la Muerte en una partida de ajedrez y que me incomodó en particular. Hoy me siento como ese caballero cruzado que le reta al Alzheimer a jugar esa partida. Poco a poco voy colocando mis fichas sobre ese tablero que es la vida. Y no sé si algún día seré esa persona que impulse el cambio necesario para ganarle la partida, pero de lo que estoy seguro es que la estoy enfocando desde una perspectiva no concebida antes por los miembros del equipo que forman esta familia del Mundo del Alzheimer. A muchos les genera cierta curiosidad la manera en la que estoy variando el juego. Y a diferencia del resto, a mí no me asusta toparme de bruces ante un jaque mate. Pueden llamarme inconsciente. Puedo despertar gran interés y asombro entre los grandes jugadores de ajedrez. Pero tengo algo que ninguno de ellos tiene: las agallas para morir en el intento por el bien de aquellos que no se atreven a plantearse el juego desde una nueva perspectiva.

Sólo un loco tendría las agallas para tratar de remodelarlo desde un enfoque distinto y modificar las reglas. Yo soy de jugármelo todo a una sola carta e inmolarme por el bien de otros. Sigo en el campo de batalla y como he citado con anterioridad, no voy a permitir que nada ni nadie se interponga entre el Alzheimer y yo. Alguien tiene que tener el valor o la inconsciencia de probar una nueva táctica. Por el bien de los demás me arriesgaré a intentarlo. Veremos lo lejos que puedo llegar antes de que sea mi hora para abandonar este terreno o este mundo (lo que venga primero).

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Pablo A. Barredo

Historias como la mía no son únicas, pues se han dado, se dan y se darán miles de veces a lo largo de la historia de la humanidad. De ahí que mi nombre sea irrelevante, aunque ya lo conozcas. No soy un héroe. Tampoco un salvador. Soy una persona normal y corriente, como tú. Una persona con virtudes y defectos. Un hombre que, a los treinta y tres años, y tras el fallecimiento de su padre, el 14 de abril de 2008, tuvo que poner su vida personal en pausa, para dedicarse a tiempo completo al cuidado de una madre a la que diagnosticaron Alzheimer al poco de haber enviudado. Un hombre que, tras cinco años de cuidado, llegó al final de su camino tras perder la batalla contra la enfermedad. Yo sólo he sido un cuidador de Alzheimer más. Ahora, soy cuidador de cuidadores. Y este, es mi diario.

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